El proyecto luchadoras en una serie de retratos de madres y padres de personas con autismo hechos por un fotógrafo con autismo.

He de hablar de mi, porque si bien cualquier fotógrafo podría hacer un trabajo así, quizás no lo sintiese del mismo modo.

En primer lugar , soy una persona con autismo. Con sindrome de Asperger concretamente. (Sin embargo me gusta emplear la palabra "autismo", doy más detalles de esta preferencia en el artículo "autismo y sus términos" en mi blog sobre autismo "hipersintiendo).

Si bien las fotografías solo las realizo yo, la autoría del proyecto es de Leonor Prado y mia (Mariano Grueiro) . El motivo es por que mis mayores capacidades están en lo visual y lo técnico, y Leonor, mi pareja, me ayuda con mis mayores limitaciones: el trato social, organización y similares. Hace cosas que me parecen increibles (desde organizar una sesión a hablar tranquilamente con dos o más personas a la vez mientras hace otra cosa -¡se me hace increible!- ). 

Leonor Prado y Mariano GrueiroLeonor Prado y Mariano Grueiro

(foto: sí, yo soy el de los cascos de protección acústica, debido a mi hipersensibilidad sensorial. Leonor a la derecha de la foto)

Queremos con este proyecto hacer un homenaje a las madres y a los padres de personas con autismo.

¿Por qué un homenaje?

¿Por qué "luchadoras" y no "luchadores"?

¿Por qué no  padres de personas de otra diversidad funcional?

Como artista, una parte importante del trabajo de un proyecto artístico es el planteamiento del propio proyecto.  Un aparentemente simple planteamiento. El planteamiento de este proyecto de "luchadoras" ha llevado meses de darle vueltas.

En primer lugar quería dar las gracias. Si bien desde los 7 años sabía que funcionaba de modo diferente mi modo de percibir y razonar al de otros niños, y si bien desde hace casi siete años sé que era una persona con autismo, tardé bastante en darme cuenta lo mucho que necesitaba un diagnóstico. Fue un proceso duro, pero lo fue aún muchísimo más el solicitar la evaluación de discapacidad. Algo que tendría que ser un mero trámite burocrático (a estas alturas tenía ya tres diagnósticos diferentes de profesionales especializados en autismo), desde la administración no querían ni siquiera recibirme ni para evaluarme.  No solo me rechazaron una vez, sino dos. Mi delito era el no haber tenido la suerte de haber recibido jamás ayuda profesional. Es uno de los muchos problemas que da el tener un buen desarrollo cognitivo al mismo tiempo que poseo un patrón de funcionamiento neurológico con autismo: existen limitaciones enormes , (no saber cuando comer, cambiarse, interpretar emociones ajenas, etc) que pasan desapercibidas con ese pobre planteamiento.

Fue gracias a una asociación de autismo (APAT, en Toledo), a la Federación de autismo de Castilla la Mancha, al Cermi, y a un montón de personas más  gracias a las que este proceso se arregló, y de paso se abrió  un camino para todas las personas que estén en mi situación no tengan este mismo rechazo en el futuro desde la administración.

Durante este tiempo observé que buena parte de las personas que me ayudaban eran mujeres, y entre estas, madres de personas con autismo.

Me gusta mi asociación porque me ha hecho tener contacto con diferentes personas del espectro autista. Si bien entre las personas con autismo nuestras necesidades son diferentes en diferentes  grados del espectro, creo que a veces se crea una separación demasiado grande entre por ejemplo, personas con autismo no verbal y personas con asperger, y eso es negativo porque dá un mensaje equivocado a la sociedad sombre nuestras capacidades y limitaciones. El resultado es que cuando tengo problemas a la hora de ir a pagar a una cola de un supermercado (por ejemplo, por saturación sensorial),  y pido ayuda diciendo que tengo autismo, en solo tres segundos me dicen "no tienes aspecto de autista". Lo que muchas veces lleva años y años de especialización a los profesionales, la sociedad sigue juzgando los TGD´s y concretamente el autismo por el aspecto físico, que es el mismo que el de alguien sin autismo, nuestra diferencia es nuestro patrón neuronal diferente que nos da capacidades y limitaciones diferentes . Ese es el resultado del desconocimiento que existe aún hoy  en la sociedad sobre el autismo.  (Si quieres saber más sobre el autismo te invito a conocer mi blog sobre autismo "hipersintiendo" )

Es por eso  que siempre que tengo ocasión , digo que soy una persona con autismo, porque a pesar de ser una condición que me acompañará toda mi vida, como el hecho de tener ojos claros o ser diestro o zurdo, esta comunicación hace que mis interlocutores se planteen lo que creen que saben del autismo. Y pregunten. Y eso lleva a una normalización de la aceptación en la sociedad de las personas que tenemos autismo.

(foto: proyecto luchadoras. Aurora, madre de Asier . Ribadeo (Lugo) )

Por qué hablo de "luchadoras" y no de "luchadores"

No porque los hombres no tengamos autismo o no sepamos encargarnos de personas con autismo, sino porque he visto que son muchas las ocasiones en las que observo que son las mujeres, las madres de personas  con autismo las que llevan, no solo el apoyo de la persona con autismo, sino la iniciativa a la hora de formar grupos de internet o asociaciones. No siempre , pero en muchos casos un diagnóstico de autismo significa  que solo la mujer se hace cargo de la situación o incluso acaba sola debido a esto. Es por esto que aunque en el proyecto hay retratos de madres y también de padres, preferi llamar "luchadoras" al proyecto.

¿Por qué no  padres de personas de otra diversidad funcional?

(foto: proyecto luchadoras. Ana, madre de Iago y Mariña, Ribadeo (Lugo)

¿Vas a realizar retratos  por toda España? ¿Se van a realizar exposiciones?¿cual es el estado actual del proyecto? 

Aunque la idea inicial era realizar los retratos y exponerlos en la red, las propias protagonistas me han solicitado la posibilidad de exponer los retratos en exposiciones en diferentes lugares, y hasta el hacer un libro con ellos. Me encantaría poder llevar a cabo todo esto, pero los medios con los que contamos , al menos por el momento, son limitados. Si con el tiempo hay asociaciones o empresas que nos puedan dar apoyo para llevarlo a cabo, estaríamos más que contentos en hacerlo. Por ese motivo Hemos comenzado por hacer fotos por Toledo y Galicia, para regresar a la zona centro, y si tenemos medios intentaremos desplazarnos por el resto de la península, o fuera de ella si se puediese. Si quieres echarnos una mano con el proyecto, seas madre o padre de persona con TEA, asociación, empresa, por favor contacta con nosotros , puedes mandarnos un correo electrónico a [email protected] o un mensaje por facebook (aqui está la página de facebook ) y te contestaremos en cuanto podamos. Gracias

Esperamos ir publicando las actualizaciones del proyecto tanto en este blog: 

http://mariano.grueiro.com/blog/keyword?k=proyecto+luchadoras

como en nuestra página de facebook de Mariano Grueiro fotografia:

https://www.facebook.com/marianogrueirofotografia

Gracias por querer conocer nuestro proyecto.

Leonor Prado y Mariano Grueiro